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儿童白血病之殇 他们的童年和病魔在抗争

医生:早诊断早治疗儿童白血病治愈率可达80%

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三秦都市报—三秦网  五天前,轩轩已经开始化疗了。这间病房里,还有两个小朋友,年纪最大的十岁,最小的一岁十个月——仅比轩轩大两个月。

  1月4日,三秦都市报报道了轩轩患白血病的事,引发各界关注,截至昨天,社会各界捐款已超过3万元。

  在西安交大一附院儿科病房,像轩轩一家这样与死神抗争的家庭不少,每个患有白血病的孩子都有各自的故事。相同的是,他们都渴望活下去,渴望拥抱生命。

  防菌罩里的小课桌

  午饭时间到了,电梯口,卖盒饭的餐车推着饺子、卤面和盖浇饭。

从柜子里翻出不锈钢饭盒,小伟的妈妈披上羽绒服,出了病房,“妈妈去买饭。”

  小伟10岁,陕南人。病床四周罩着防菌罩,这意味着他的身体很虚,对外界病菌的抵抗力接近无。

患病儿童被隔离

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  防菌罩有个专业名词叫“层流床”,5块塑料布,构成一个可移动的清洁空间,有“嗡嗡”的声音传出来,这是风机的声音,以保证通风和空气净化。

  “体温一直不稳定。”小伟妈妈长叹一口气,将买回来的一份馄饨倒进儿子的专用饭盒里,掀开防菌罩,撑起了一个小课桌,将饭盒放了上去。

  到今年3月,小伟就在这间病房度过整3年了。前两年,他开始化疗,去年秋天,病情稍微稳定,他回老家上学,每隔一段时间来医院一次。

  最近这次住院,是在今年1月4日。小伟正在学校,高烧近40℃。

  小伟妈妈没有工作,一直陪着儿子。近三年的治疗经历,让这位年轻的母亲精疲力竭。

  “孩子很乖,学习成绩非常好。”病房外的走廊,小伟妈妈告诉记者,孩子被诊断前毫无白血病的征兆,感冒发烧,去医院检查,血象异常,后来,在交大一附院,病情确诊:急性髓细胞白血病——在儿童白血病里,这是最常见的一种类型。

  “真的是崩溃了。”重提往事,小伟妈妈再度哽咽。她说,对于“白血病”三个字,过去仅仅是从电视上、报纸上看过,“不知道哪一天能熬出头。”

  近三年的治疗时间,小伟逐渐了解自己的病。他说不清白血病的具体情况,但是能清楚讲出譬如“五个阶段”“低危、中危和高危”等专业术语,和一些进口药的名字。

  摆在防菌罩里的小课桌,小伟每次住院时都会带着。饭盒、筷子、吃的药、从学校带来的书,每天都会出现在小课桌上。

  来西安这么多次,从没有出去转过,一是身体虚弱,二是害怕感染。

  爱美女孩长出头发了

  豆豆7岁,去年暑假,正在上一年级的她被诊断为白血病,目前正在化疗。

  她很怕医院,每次一到医院门口,就哭着闹着不肯上去。

刘医生检查患病儿童

刘医生检查患病儿童


  离病房不远处有一间诊室,每次做骨髓穿刺时,豆豆都要被抱到这里。于是她在这里留下了某种阴影,每次走到诊室门口,她都要一路小跑着经过。

  查出病后,豆豆一家来到西安,在不远处的罗家寨租了房子,房间里只有一张床和一个小卫生间,一个月450元。

  “现在长出头发了,过去一直光着头,孩子为此闹腾了好久。”豆豆妈妈说,女儿特别爱美,自从开始做化疗,剃成光头后,脾气都变了,“总是无缘无故发脾气”。

  从豆豆住院到现在,已经花了9万多元。最让大人发愁的是费用。

  豆豆住院后,家里人通过水滴筹募捐了7万多元,但相比整个化疗的费用,仍是杯水车薪。

  记者走访了解到,白血病的集中治疗周期一般在2年半左右,花费在18万—25万元,但是白血病儿童抵抗力差,要打化疗药物和移植造血干细胞,很容易感染,产生并发症,每感染一次,用抗细菌、抗病毒等药物,费用很高。

  儿童白血病治愈率达80%

  交大一附院儿科教授刘志刚多年来致力于小儿血液病、白血病的临床研究和治疗,是“全国小儿白血病临床路径十名专家之一”。

  在接受记者采访时,刘志刚坦言,与及时、专业、规范的治疗相比,适当的心理疏导也是非常重要的,“很多家庭在巨额的治疗费面前,停下继续抗争的脚步,抹着眼泪把孩子带回家。”

  刘志刚介绍,白血病属于造血系统的恶性增生性疾病,病因尚不明确,但是通过研究白血病的发生趋势和发病特点,认为白血病是一组异质性疾病,是遗传和环境相互作用的结果,目前认为,白血病的发生与病毒、电离辐射、化学药物和遗传因素有关。

  “儿童白血病算治愈率相当高的肿瘤了,只要早诊断早治疗,治愈率能达到80%以上。”刘志刚说,还有20%属于难治、易复发白血病,国内也在积极开展免疫治疗、分子靶向治疗,对这20%又有了一些新的治疗手段,可以进一步提高其治愈率。

  刘志刚说,与成人白血病不同,儿童白血病最常见的类型是急性淋巴细胞白血病,这种白血病对普通化疗药物十分敏感,因此,采用多种药物联合化疗是最佳办法。只有少数高危型的急性白血病、慢性粒细胞白血病、反复发作或不能缓解的患儿才有必要进行骨髓移植。目前骨髓移植风险也比以前大大降低。

  刘志刚同时也强调,“即便是难治、复发的患儿,造血干细胞移植同样很成熟,尤其是脐带血造血干细胞移植,因其采集方便、无伤害、配型成功率高、实物储存、移植后排异率低且程度较轻等特点,适合儿童疾病的治疗。”

  《一岁男童患上白血病》后续

  文/记者 宋雨 实习生 杜豆 图/记者 党运 实习生 程嘉豪

[责任编辑:范为民]

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